社企工作者的故事 胡庭碩

漸凍人生 沒在怕的!
2013年漸凍人胡庭碩寫信給媽媽「下輩子,不要再當妳兒子!」網路傳閱七年,總是賺人熱淚。現在的他,離不開輪椅,湯匙掉地上撿不到,打字半小時手就發抖沒力,但他沒對人生投降,總是幽自己一默,投入社會企業也經營地方創生。再次寫信給媽媽,他用說的,「去做妳自己,不然,我不在了,你怎麼辦?」

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漸凍人是個不等人、只會持續惡化的疾病。「既然他選擇了你,你就必須處理他。」胡庭碩十八歲建中高三確診罹患漸凍症,他和媽媽也曾上演「為什麼是我」的劇情,恢復平靜、面對現實之後他想做的事情更多 

 

十二年來的經歷:師大教育系台大法律系投入多起社會創新專案(社會創新巴士、金瓜三號、坪林街左邊、猴硐生態教育園區、地方創生的人們)總統教育獎得主,曾任行政院青年顧問目前在政大的台灣實驗教育推動中心當行政助理,規劃再念碩士研究社群,週末假日奔走新北市雙溪貢寮一帶。當生命加倍速快轉,胡庭碩寫活記錄。拍攝掌聲」當天,他說三封生命情書。 

去你的英雄!漸凍人胡庭碩面對打腫臉充胖子的自己,他的反應是?

第一封給媽媽「功課還給我,妳做妳自己」

別人一天有24個小時,我大概只有20個小時,4個小時我要花在上廁所洗澡、穿衣服,天氣很冷,我要把襪子穿到腳上,要花很多時間,不過,我想讓媽媽知道,生命中有這個孩子,照顧他成人,妳的功課做完了,的工作已經結束,要把功課還給我,接下來是我要做的功課。

媽媽,其實不需要一直照顧我,不是的責任,也不是的義務妳的確扛起了這件事生命中總有一些自己做得來、做不來的功課。我們要拿自己能做的功課做,也要把功課留給其他人接下來我的生活是我的生活,可以去過的生活不用再想盡辦法,如果我不在了,妳怎麼辦? 

 

我想讓媽媽知道,應該去擁有自己的生活,一直絞盡腦汁地為我做各種決定,是負擔,其實,妳可以去做自己。我也去做我自己,我很忙,沒有了。 

第二封給40歲的胡庭碩「哇!你真的超屌的!」

「你真的很厲害、很酷,我完全沒有辦法想像,你是怎樣走過這年的。因為30歲的你已經百分之百坐在輪椅上,失去很多生活機能,連上廁所都要等別人幫忙擦屁股,我現在的夢想就是買免治馬桶 

 

正常40歲的人,一路累30的經驗和能力,應該已經擁有一些甚麼樣成就。可是40歲的卻無從累積,因為你面臨的是,十年前,那個30歲的你,連照顧自己的能力大量退化!你真的超屌的。怎麼到40歲的? 

我想寫信給你,希望我的指南針,讓我知道要做甚麼,現在的我,要怎麼成為讓我將來也可以成為超酷的40歲大叔。」 

第三封給自己「向外看,少一點顧影自憐」

『為什麼是我?』你和媽媽也曾上演drama的台灣八點檔,後來慢慢發現,不管你掙扎多久,這個狀況選擇了你,你就必須處理,用各種方式面對自己很幸運的被老天爺分派的功課。 

 

你知道,會比別人更快躺進安養院,所以,25歲之前的你,像個拼命三郎,總是想著明天要做甚麼,忙著驗社會,忙著拼湊故事,好讓將來朋友到安養院探望你的時候,還有事情可以說說。 

不漸凍的地方創生 胡庭碩

你也說,你是一個非常害怕寂寞的人,小時候,你就一直想讓老師看到你稱讚你,你想成為一個話題、一個焦點,大家才不會離開你。這些年,你一直投入社會企業,但又因為不會管理而屢戰屢敗,可喜的是你已經對『失敗』無足為懼,其實你更怕一旦停下來就很容易只想著自己,就只會看到自己發生甚麼事你總希望自己的生活能對其他人帶來一些影響當你為著比你自己更大的事情去努力,或者能解決別人的問題,哪怕只是小小的upgrade那樣的自己是比較不慌的。你把眼光放到外面的時候,你也就會少一點顧影自憐。 

胡庭碩受邀TED演講
可是,25歲之後,你得花40分鐘才能從床上起來,花半小時上廁所,花20分鐘刷牙,如果牙刷不小心掉到地上還得重來,這些占了你好多時間,你的一天就只剩20小時。這就是你的牌,你還是可以跟朋友打一場快樂的牌局。 現在的你,愈來愈能接受自己一個人在安養院裡好好活著,不一定要門庭若市,偶爾把記憶的碎片撿起來,也挺不錯。」

「掌聲會客室」

掌聲會客室」邀請104資訊科技董事阮劍安、非營利組織NPO工作者岑家忻、104公共事務部協理張雅惠,與胡庭碩進行老中青對談。阮劍安「為人子的雙重身份鼓勵胡庭碩以平常心看待母親對他的本能照顧,放心築夢岑家忻好奇投入社會企業該先做什麼準備?張雅惠請胡庭碩詮釋「時間」這件事。 

浪漫許願:出國讀書或上山獨居

拍攝掌聲」當天,胡庭碩一個人來,電動輪椅掛著他的筆電、尿壺、充電器,路上施工坑坑洞洞忽高忽低電動輪椅突然沒電,大夥邊推邊扛。這是胡庭碩的漸凍日常,88公斤他為難卻又必須曾經,胡庭碩曾在一個晚上連續被六輛公車拒載不怨,也覺得合理,因為他很麻煩,有什麼事情別人應該的 

如果人生可以不坐輪椅,最想做什麼? 

 

也許出國讀書,找一個沒人識的地方好好打拼應該會一直在地方事務,先到山上住半年,學習蓋房子、砍竹子,種菜,把燒柴熱水器,每天自己,燒水、洗澡,想知道自己能照顧自己到甚麼程度,接下來才能照顧別人。或當廚師,出國學廚藝!我喜歡食物,一步步把材料做成食物,透過火、時間、調味,還有一人一起吃,很浪漫 

 

戀愛呢? 

哈哈哈,這不能講太多啦!God!好像也滿多人的。想謝謝她們!相處過程,我更知道我是一個多麼不足、多麼膽小的人。謝謝讓我更認識自己。雖然我不知道相愛過的離開之後會不會擔心我?或者對於『沒能照顧我一輩子』感到毀諾自責。沒有!妳們沒有違背承諾,那個承諾的當下,我們真心相信就夠浪漫。沒有任何一個人要為誰負擔什麼。我會照顧好自己。」 

 

胡庭碩發亮著眼,許下心願。夢想,沒有漸凍這回事。 

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